Bestuursleden van de Stichting werken onbezoldigd (geen vergoeding). Het bestuur van de Stichting PKU research wordt gevormd door:

David Abeln, voorzitter
Ron Vos, penningmeester
Voor de rol van secretaris is op dit moment een vacature.

David is vader van een PKU-er. Hij is zeer actief betrokken bij de Stichting. In 2009 richtte hij de Stichting op samen met Manfred van Grondelle.
Ron is penningmeester en grootvader van een PKU-er.

Het RSIN nummer van de Stichting is 820776403